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A emblemática Praça do Papa foi o cenário do maior movimento espontâneo pela saúde visual em Belo Horizonte no último domingo (5). O 2º PICNIC Espontâneo Família Irlen reuniu cerca de 300 pessoas, entre familiares, amigos e profissionais da saúde e educação. Oftalmologistas, fisioterapeutas, psicólogos, psicopedagogos, pediatras, ortoptistas e fonoaudiólogos juntos em prol da valorização e reconhecimento da Síndrome de Irlen um distúrbio relacionado ao processamento visual, que impacta diretamente na aprendizagem de crianças, principalmente em fase escolar.

Organizado através de grupos do WhatsApp, o encontro foi um momento de alegria e união, em que as pessoas que convivem diariamente pelos aplicativos e redes sociais puderam conversar, se abraçar, além de dançar e cantar juntos. A partir da música do Olodum “Vem meu amor”, uma paródia foi criada com o seguinte refrão: “Vem seu doutor, me tirar da solidão. Vem seu doutor, entender minha visão. Vem pro meu mundo, vem. Vem me dar valor. Vem seu doutor chega pra cá me dê a mão.”

Os versos da canção foram entoados em todos os PICNICS de todas as cidades participantes - 27 cidades, 16 estados brasileiros, além do Distrito Federal. A letra é um convite para que os pacientes sejam ouvidos e vistos, quando relatarem para pais, professores, médicos sua condição e queixas características para a Síndrome de Irlen.

Histórias relatadas sobre antes e depois do diagnóstico

Ir mal à escola ou ter dificuldades durante a leitura podem ser um alerta para um problema no sistema visual. Essas dificuldades normalmente estão acompanhadas de outros sintomas, como dores de cabeça, sensibilidade à luz, dificuldades de concentração e de percepção visual. Distúrbios visuais que dificultam o aprendizado.

Karina Cassine Alves é professora e esteve presente no encontro de Belo Horizonte. Em 2017, após ler uma matéria sobre a Síndrome de Irlen (SI) se identificou com uma série de sintomas que faziam parte do seu dia a dia. Ela e a sua filha Mariana, de nove anos, receberam o diagnóstico para SI. A professora conta que tem sido um momento de muito aprendizado. “Eu descobri que realmente estava em outro lugar, em outro mundo. Eu não via vários tons de verde, não sabia o que era uma sombra de nuvem no céu, eu não tinha noção de profundidade”. Karina destaca que só agora ficou livre do sentimento de culpa pela sua falta de atenção e de capacidade pelas dificuldades que enfrentava para processar a informação visual.

 

Karina com a filha Mariana Alves ambas diagnosticadas para a Síndrome de Irlen

CRÉDITO: Valnice Gonçalves

A filha de Karina, Mariana, de nove anos, saiu da consulta portando sua lâmina espectral, chamada de overlay. Mariana fazia parte de um grupo de aproximadamente sete alunos que, todos os dias, ficavam 30 ou 40 minutos a mais na escola porque não conseguiam acompanhar a leitura e as tarefas em sala de aula. Com o tratamento e uso dos óculos com filtros espectrais, Mariana já está conseguindo acompanhar o ritmo da turma. E, além dela, outros alunos da mesma turma também foram diagnosticados, incluindo a melhor amiga, Julia Rodrigues. As duas estavam juntas na Praça do Papa. “Esse é um dia muito especial. Poder ver minha filha participando e interagindo com pessoas como ela. Como ela disse: é uma sensação de liberdade maravilhosa, mamãe! Poder olhar o mundo com as cores e luz” conta Marta Rodrigues, mãe de Julia.

 

Ana Júlia e Mariana Alves, melhores amigas que descobriram juntas a Síndrome de Irlen

CRÉDITO: Valnice Gonçalves

A professora, pesquisadora e médica oftalmologista Márcia Guimarães, também participou do 2º PICNIC Família Irlen. “Eu fico muito feliz com tudo isso aqui. Com cada família que vem, com cada abraço que recebo. Isso mostra que estamos no caminho certo. Processamento visual é uma coisa importante, muito importante. Tem que ser valorizado, estudado e entendido cada vez mais. Nosso movimento tem essa camiseta que diz #IrlenExisteSim e outra - do Mundo Irlen – que diz: #EuNãoSouInvisível”. As duas camisetas juntas reforçam a importância de que sejam valorizados e reconhecidos por todo tipo de médico, pelos profissionais da educação, pelos diretores das escolas, a existência de pessoas que demandam um olhar atento. Pacientes que precisam ser ouvidos e diagnosticados adequadamente em sua condição. A intervenção faz uma diferença enorme e traz a felicidade, que vemos aqui, espontaneamente!”explica.

 

Dra. Márcia Guimarães e a escritora Cris Guerra que compartilha em seu blog, histórias sobre a Síndrome de Irlen

O PICNIC Simultâneo Família Irlen

A ideia do PICNIC Simultâneo Família Irlen surgiu em 2017 e, em menos de trinta dias, pelos grupos de WhatsApp o encontro foi organizado com o propósito de materializar e tornar público a força e a união dos grupos. No dia 06 de agosto do ano passado, aconteceu, o que seria até então, o primeiro e maior movimento espontâneo pela saúde visual no país, promovido pela #FamíliaIrlen.

Em 2017, a 1º edição do PICNIC Família Irlen aconteceu nas capitais São Paulo, Rio de Janeiro, Belo Horizonte, Brasília e Vitória, além de São José dos Campos e Ourinhos, no interior paulista, e Maringá, no Paraná.

Em 2018 o movimento triplicou de tamanho e reuniu mais de três mil pessoas. E pelas redes sociais, acabou transpondo as fronteiras nacionais despertando a atenção de famílias e pacientes de outros países. O encontro virou PICNIC Família Irlen, na cidade Bergamo, Itália, e PICNIC Irlen Family, em Houston, Texas, EUA.

Veja as regiões e estados que realizaram o 2º. PICNIC SIMULTÂNEO #FamíliaIrlen

- Sudeste: Minas Gerais, São Paulo, Rio de Janeiro, Espírito Santo.

- Sul: Paraná, Rio Grande do Sul.

- Nordeste: Bahia, Ceará, Paraíba, Alagoas, Sergipe, Rio Grande do Norte, Pernambuco e Mato Grosso.

Cidades participantes:

Aracaju (SE), Fortaleza (CE), João Pessoa (PB), Maceió (AL), Recife (PE), Natal (RN), Salvador (BA), Juiz de Fora (MG) , São Paulo (SP), Campinas (SP), Ourinhos (SP), São José dos Campos (SP), Valparaíso (SP), Resende (RJ), Rio de Janeiro (RJ), Macaé (RJ), Vitória (ES), Petrópolis (RJ), Brasília (DF), Cuiabá (MT), Porto Alegre (RS), Wenceslau Braz (PR), Curitiba (PR), Maringá (PR), Osório (RS), São Bento do Sul (SC), Bergamo – Itália, Houston - EUA

Sobre a Família Irlen Brasil

Uma ampla rede formada por pacientes, familiares, amigos e profissionais conectados pela Síndrome de Irlen (SI), pessoas que construíram fortes laços de amizade e união, formam o “Mundo Irlen”. Por grupos de WhatsApp e perfis no Facebook, compartilham, diariamente, depoimentos, experiências e aprendizados adquiridos pré e pós-diagnóstico da SI. Hoje a Família Irlen Brasil, além do grupo com capacidade máxima de integrantes no WhatsApp, lidera o maior movimento espontâneo pela saúde visual no Brasil ocupando um forte espaço na mídia e na internet com o movimento #IrlenExisteSim.

Sobre a Síndrome de Irlen

Caracterizada como Estresse Visual, os principais sintomas são muitas dores de cabeça, dificuldades durante a leitura, enjoos em viagens de carro, dificuldades em manter a atenção e o mais comum: forte intolerância à luz, de forma geral, direta ou refletida. A SI é uma disfunção visuoperceptual na qual o cérebro tem dificuldades para processar a informação visual. Os portadores geralmente têm uma disfunção hereditária nos caminhos que a luz toma nos circuitos cerebrais.

Descoberta da Síndrome

Em 1983 uma Psicóloga Educacional norte-americana, Helen Irlen, observou que um grupo de alunos da escola que ela cuidava apresentava muitas queixas relacionadas a determinados tipos de distorções de leitura. A partir daí, Helen começou a estudar esse grupo de alunos e, depois de algum tempo, descobriu que o uso de folhas coloridas “tipo celofane” aplicados sobre o texto, aliviavam as distorções relatadas pelos estudantes, fato que despertou interesse e curiosidade de pesquisadora.

O marido de Helen, engenheiro da NASA, foi quem a ajudou a desenvolver esse estudo de forma técnica. Eles descobriram que determinados filtros espectrais, que podem ser aplicados lentes para óculos e em lâminas de acetato (overlays) bloqueiam determinados comprimentos de ondas das faixas espectrais que compõe “a luz” que entra pelos nossos olhos. E, a partir deste bloqueio, conseguiam promover grande melhora ou correção plena das distorções visuais em crianças com dificuldade de leitura e aprendizado.

A descrição original foi feita em um ambiente educacional. O método desenvolvido por Irlen, conhecido como protocolo para rastreio da Síndrome, com finalidades educacionais, permanece sendo utilizado em larga escala nos EUA e em mais de 42 países com absoluto sucesso. Trazendo o entendimento da Síndrome de Irlen para a medicina, o termo médico adequado é o de Estresse Visual, reportado na literatura médica. O Estresse Visual produz um conjunto de sintomas que inclui a fotofobia, ou seja, a resistência, a dificuldade em lidar com a luz, associada a uma dificuldade própria de se adaptar ao ambiente claro e escuro, que traz como consequência dor de cabeça, cefaleia e às vezes enxaqueca grave.

A Fundação HOlhos e o Laboratório de Pesquisa Aplicada às Neurociências da Visão (LAPAN) desenvolvem um trabalho de capacitação voltado para profissionais da saúde e educação que já preparou cerca de 6 mil profissionais de todos os estados do Brasil para a aplicação da aplicação de um protocolo padronizado o “Método Irlen”. Através desse teste de rastreio (screening) é possível identificar os distúrbios visuais e recomendar o uso de lâminas espectrais (overlays) capazes de corrigir quase que por completo as distorções de leitura.

Foto: Valnice Gonçalves